Vertaistukea ALS-potilaille ja läheisille

Ensimmäisessä vaiheessa suunnittelimme ryhmämuotoista kymmenen kokoontumiskerran asiantuntija-alustuksiin pohjautuvaa vertaistukiryhmää kaikille palliatiivisessa hoidossa oleville potilaille, siis laajasti diagnoosista vapaata vertaistukiryhmää. Kymmenelle kokoontumiskerralle saapui kaksi kertaa sama pariskunta. Hämmästys oli melkoinen, miksi vertaistuki ei kiinnostanut.

Pohdiskeluissamme päädyimme siihen, että mahdollisesti yleinen kaikille tarjolla oleva vertaistuki ei kuitenkaan palvele riittävästi potilaita tai läheisiä. Kokemusta ja tulosta palliatiivisten potilaiden vertaisryhmästä arvioidessa kehkeytyi ajatus kohdennetummasta vertaistoiminnasta.

Palliatiivisella poliklinikalla työskentelevä sairaanhoitaja Anne-Marie Tanskanen oli kiinnittänyt huomiota ALS-potilaiden kysymysten ja tiedon sekä tuen tarpeisiin. Kartoitettiin ALS-potilaiden joukkoa, kuinka monta potilasta ja läheistä meillä on hoidossa, sekä heidän ajatusta ja innostusta osallistua vertaistoimintaan.

Kartoituksen perusteella aloimme suunnitella vertaisryhmää ALS-pariskunnille. Tavoitteeksi asetettiin vertaisuuden kokemus ja kokemuksellisen tiedon jakaminen, virkistäytyminen ja kodin ulkopuoliseen toimintaa rohkaiseminen. Ryhmän "huoneentauluun" kirjautui luottamuksellisuus, vertaisuuden kokemuksen vahvistaminen ja ettei ryhmä ole hoidollinen vaan hoitovastuu on kunkin potilaan omalla sovitulla taholla.

Virkistymisen konkreettisia asioita on olleet ryhmän keväinen retki kuntayhtymän rantasaunalle ja pikkujoulut, jotka ovat jääneet elämään ryhmäläisille tärkeänä kokemuksena. Kokoontumiset aloitetaan ryhmäläisen toivomalla musiikilla, olemme voineet tarjota kahvin tai teen kahvileipineen. Yksi kokoontuminen kestää puolitoista tuntia ja tapaamiset toteutuvat kolmen viikon välein. Läheisten oma ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa. Lähiesihenkilölle (osastonhoitaja) ajatuksemme vertaisryhmästä kerrottiin suunnitteluvaiheessa ja saimme myönteisen kannustuksen asian eteenpäin viemiselle. Suunnittelu toteutui poliklinikan asiantuntijahoitajan, sairaanhoitajan ja sairaalateologin toimesta.

Vertaisryhmä kokoontumisten myötä huomattiin läheisen tarpeet oman kokemuksen kertomiselle - heidän pärjäämisen tueksi käynnistettiin läheisten oma vertaisryhmäkokoontumiset. Asiantuntija-alustuksia on järjestetty ryhmän toiveiden mukaan - keskusteluun on osallistunut lääkäri, seksuaaliterapeutti, vammaistyön sosiaalityöntekijä ja potilasasiamies, Lihastautiliiton aluetyöntekijä.

Asiantuntijavierailuista osa on koettu tarpeellisiksi, mutta eniten ryhmään osallistuneiden antaman palautteen myötä on vertaistuki noussut tärkeimmäksi tuen muodoksi. Potilaat ovat jakaneet ja saaneet toisiltaan kokemuspohjaista tietoa, näin ovat osanneet ja ohjautuneet hakemaan palveluja oikea aikaisesti ja oikeasta paikasta. Apuvälineyksikkö esimerkiksi tuli aikanaan tietämään vertaisryhmän kokoontuneen, koska useampi henkilö seuraavana päivän oli pyytämässä jotakin apuvälinettä. Kotona pärjäämisen kokemus ryhmän myötä vahvistui. Kohtaamisten virkistävä ja voimaannuttava vaikutus on tullut esille kirjallisissa palautekyselyissä. Tarjolla ollut TEAMS osallistuminen ei ole innostanut.

Henkinen tuki ja vertaisuus sekä kokemus siitä, että en ole sairauteni kanssa yksin on ollut tärkeää. Läheisten ryhmässä jaksamisen kysymykset ovat olleet vahvasti esillä. Ryhmän toimintaa kehitetään puolivuosittain kerätyllä kirjallisella palautteella.

Toimialat

Toiminnot

Teemat