Elämän loppuvaiheen hoito -opas läheisille

Lähdin tekemään läheisille opasta elämän loppuvaiheen hoidosta. Idea syntyi, kun opiskelin palliatiivisen hoidon asiantuntijaksi. Ymmärsin ja syvensin tietouttani ajankohtaisista tutkimuksista, että laatu- ja hoitosuositukset läheisen tukemisesta ja osallisuuden mahdollistamisesta kuuluvat kokonaisvaltaiseen palliatiiviseen hoitoon. Oma kokemukseni hoitajana oli tutkimuksia lukiessa, että läheisen ohjaaminen ei toteudu riittävän laadukkaasti. Kysyin työyhteisöltä ajatuksia myös kehittämiseen ja sama aihe nousi esille. Ollaan epävarmoja ohjaamisessa. Kysyin muutamilta läheisensä menettäneiltä, missä oli epäkohtia ja esille nousi myös ohjaamiseen liittyvät epäkohdat. mm. sain lauseita:

"enhän mä tiennyt yhtään mitä tapahtuu.."

"en tajunnut, että kuolema oli siis lähellä. Jäi vaivaamaan, kun se tuli yllätyksenä. En minä ymmärtänyt läheisenä."

"ei mulla ollut tietoa, että olisin voinut jäädä läheiseni vierelle yöksi".

"Olisin halunnut tietää paljon, mutta en tajunnut edes mitä kysyisin. Kyllä se jäi vaivaamaan."

Päätin, että jos on jotain tehtävissä sen edistämiseksi, että läheisen ei tarvitse sanoa oman läheisensä kuoltua, että "enhän mä tiennyt yhtään, mitä tapahtuu" - niin aion vaikuttaa siihen.

Tavoitteenani oli parantaa oman työyhteisön osaamista kuolevan potilaan läheisen ohjaamisessa sekä lisätä läheisen tietoutta. Tavoitteen saavuttamiseksi suunnittelin konkreettisen oppaan.

Harrastan valokuvaamista ja ihan ensin halusin suunnitella oppaan visuaalisen ulkonäön. Minulle oli tärkeää, että sillä jo voidaan luoda läheisille lohtua ja helpottaa surussa ja tuskassa. Perehdyin opasta tehdessä laadukkaisiin tutkittuihin ajantasaisiin tietoihin aiheesta. Oppaan sisällön suunnittelussa oli tärkeää, että sen avulla pystytään selkeästi ja rehellisesti käymään tietyt asiat läpi jokaisen saattohoitopotilaan kohdalla. Näin puheeksiotto helpottuu ja asioiden sisältö ei ole liikaa hoitajan oman tiedon, näkemyksen ja muistin varassa.

Tärkeä prosessi oli oppaan kokeilu käytännössä. Siinä oli yhteensä kuusi vaihetta:
1. Käytin opasta kolmelle läheiselle joiden läheinen oli osastollamme saattohoidossa.
2. Lähetin oppaan neljälle läheiselle, joiden läheinen on ollut saattohoidossa (kaikki ei meidän osastolla)
3. Työyhteisö sai arvioida oppaan.
4. Koulussa keväällä 2025 valmistuvat palliatiivisen hoidon asiantuntijat saivat minun esityksen oppaasta ja kertoa ajatuksiaan.
5. Pyysin psykoterapeutilta näkökulmia oppaastani.
6. Lähetin oppaan toiseen työpaikkaan ja he saivat testata opasta. Tässä oli ajatuksena testata, että toimisiko se myös muualla kuin vain omalla työpaikallani.

Näiden pohjalta kehitin opastani lisää ja totesin oppaan toimivuuden. Oppaan tekemiseen ei ole käytetty rahoitusta. Oppaan avulla on saatu myönteistä palautetta, niin läheisiltä kuin työntekijöiltä sen toimivuudesta. Sen avulla läheisen ohjaaminen on koettu helpommaksi ja laadukkaammaksi. Opas on kehittänyt lähestyvän kuoleman puheeksiottamista, niin potilaan kuin läheisten kanssa. Tiedän, että opas on ollut hyötynä myös psykoterapeutin työssä surevan tukena. Opas on auttanut myös niitä surevia, jotka kokivat jo ennen opastani saattohoidossa puutteita. Pari omaista totesivat, että oli hyvä saada lukea opas nyt jälkeenpäin, asioita loksahteli paikoilleen vaikka läheisen kuolemasta on jo useampi vuosi.

Oppaalla voidaan pidemmällä tähtäimellä edistää surevan selviytymistä mikä ehkäisee surun pitkittymistä ja vaikeutumista. Oppaalla saadaan lisättyä luottamusta ja turvallisuuden tunnetta sekä tyytyväisyyttä hoitoon. Opas vahvistaa hoitajan ammatillisia valmiuksia palliatiivisessa hoidossa. Läheisen saama tuki ja pärjääminen lisäävät kuolevan potilaan hyvinvointia. Kehittämisellä on parannettu palliatiivisen hoidon laatua.

Kehittämisajatuksena on saada opasta laajemmin käyttöön hyvinvointialueella. Yksi lennokas ajatukseni oli myös, että oppaan voisi saada esim. videomuotoon, että sen voisi katsoa vaikka hyvinvointialueen nettisivuilta. Plussaa olisi toki viittomankielinen versio! Elämän loppuvaiheen hoito -opas läheiselle_Sanna Keinonen.pdf

Toimialat

Toiminnot

Teemat